La prévalence de la narcolepsie est estimée à 50 pour 100 000 habitants en France (source : Référentiel national, Collège des enseignants de neurologie, 30/08/2002). Cette prévalence varie suivant les continents, donc probablement suivant les ethnies. Mais cette maladie est sous-diagnostiquée pour deux raisons essentielles :
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L’insuffisance de connaissances des médecins généralistes dans les pathologies neurologiques, conduisant très souvent à un diagnostic différentiel erroné.
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Le nombre de cas légers (mais jusqu’à quand ?) de malades qui s’ignorent… ou qui sous-estiment leurs symptômes et ne consultent donc pas.
Il est ainsi estimé qu’environ 20% seulement des narcoleptiques sont diagnostiqués. La prévalence réelle pourrait atteindre les 250 pour 100 000 habitants. La cataplexie n’est pas un symptôme présent chez tous les narcoleptiques. La prévalence de la cataplexie est d’environ 80% des narcoleptiques. La narcolepsie touche deux fois plus d’hommes que de femmes. Elle fait son apparition dans la plupart des cas soit à l’adolescence soit vers la quarantaine.